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　　編者的話：4月2日是“世界自閉癥日”，《中國自閉癥兒童現狀分析報告》顯示，中國約有164萬患自閉癥的兒童，且患病率正逐年上升。近日，首都醫科大學附屬北京安定醫院舉辦了“面對孤獨癥的孩子，父母請不要慌”講座，講解如何面對、幫助自閉癥孩子。

　　“有這樣一群孩子生活在我們中間：雖然和你近在咫尺，卻讓人覺得就像星星一樣遙遠。他對你視而不見，他可能踮著腳尖走路，就像沒有適應地球的重力；他對周遭一切都毫無反應，有時會莫名其妙地發笑。他們像中了咒語，被封閉在一個我們無法知道的夢魘里?！边@段話中所描述的就是現在被稱為“自閉癥”的孩子。由于他們的內心世界外人難以理解，因而被稱為“星星的孩子”，學名為“孤獨癥”。

　　研究數據顯示，自閉癥是一種先天腦部功能受損傷而引起的發展障礙，通常在3歲以前就可以被發現，迄今為止，病因尚未明了。不同的自閉癥兒童有不同的癥狀，但主要特征表現為：說話晚、反應遲鈍、不合群、不懂得怎樣與人交往和溝通；有的伴有智力發育落后、存在認知、感知缺陷；有怪癖、興趣范圍狹窄、行為方式刻板僵硬、長時間游戲方式不變、缺乏對物體的想象及靈活運用它們的能力；注意力渙散。

　　也有一些患孤獨癥的孩子智力發展不平衡，對某一方面很敏感，有突出的表現，比如在音樂、繪畫、機械上；而在其他方面就很差，尤其是與人交往的能力與年齡很不相襯。需要說明的是，越是這些“局部”聰明的孩子，他們的精神問題越是容易被父母忽略，從而會延誤早期干預。隨著年齡的增長，比如到青春期、成年，有的可能還會伴隨著其他的一些癥狀表現。

　　多數自閉癥兒童在兩三歲就有明顯的異常表現。盡管其發病原因不明，但目前多數學者認為此病是生物—心理—社會因素共同作用的結果。

　　如果自己的孩子不幸可能“遭遇”了這種病，父母該怎么辦？是選擇放棄、逃避、默默承受，還是理智、平和、坦然地面對現實，以愛和理解給孩子實實在在的幫助？

　　面對這些孩子，父母能做的就是調整自身、依據他們自身的發育狀況，用愛心、耐心幫助他們，協助他們最大限度地改善現狀。

　　自閉癥兒童的治療和早期干預，離不開制定個性化訓練計劃。很多時候需要專業人員指導。但在家中，父母同樣可“主動出擊”：

　　1.首先要走出觀念上的“誤區”。當懷疑、證實孩子是自閉癥的時候，很多家長最先想到的，不是今后孩子的發展問題，而是考慮自己怎樣去面對親友、同事、鄰居的異樣眼光，殊不知這樣下去，就很難讓孩子得到及時有效的診治和訓練，就會錯過最佳的訓練時間。做父母的精神受挫是可以理解的，但孩子得了自閉癥，既不是爸爸媽媽的錯，也不是孩子的錯，為了孩子的將來，一定要擺正心態，勇敢地把孩子帶出去，給孩子創造更多的機會和空間。

　　2.把他們看成是正常的孩子。孩子有一些異常表現，但父母四處求醫，就是求證不出孩子到底是不是得了自閉癥。這時父母怎么辦？明智的做法是不給孩子定性，把他們作為正常孩子來看待，給予相應的教育，朝著正常孩子的方向引導。同時降低自己的標準，送孩子進普通的幼兒園，為了不給孩子“不如別人”的感覺，父母可嘗試把4歲的孩子放在3歲孩子中間、3歲的孩子放在2歲的孩子中間，讓他和自己起點差不多的孩子在一起，不給他造成太大的精神壓力。

　　3.讓孩子對交流產生興趣。讓孩子有意識地與人交往，先要讓他們對交流感興趣。

　　比較好的方法是讓孩子長久地和親近的人在一起，耳濡目染親人的手勢、動作、語言、表情、相互表達和回應的方式、交往的技巧。在這個過程中，家長要耐心地給孩子反復示范，爸爸媽媽最好能將日常生活的內容與訓練結合起來，變枯燥的訓練為有趣的游戲，逐漸讓孩子感覺到這是個很好玩的活動，進而對父母即對“人”發生興趣。要注意的是，爸爸媽媽在心里給孩子定的標準一定要比同齡的正常孩子低很多，急躁情緒和攀比心理萬萬不能有。

　　幫助孩子交流的另一個好方法是帶孩子走出家門，幫助他找到小伙伴，在與小朋友相處的細節上給予及時的指導，擴大其生活范圍。這對孩子萌生交往的愿望很有好處。

　　4.時刻和孩子說話。自閉癥孩子絕大多數語言發育遲緩，有的甚至喪失語言能力。他們面臨的共同難題就是學會說話，利用孩子吃飯睡覺以外的所有時間教他說話，是家人不能回避的現實，而且要持之以恒。

　　語言訓練可分階段進行。前期準備階段教孩子模仿父母的口部動作，像張大口、閉嘴、打哇哇、伸收舌、彈響舌、舔舌、咬舌、模仿發聲等等，以鍛煉口、舌、唇、齒的靈活性。指令階段讓孩子知道聽指令做事，理解某些動作的意義——拍拍手表示高興、擺擺手表示再見、拉拉手表示友好。

　　有了以上基礎，就可以開始 “發單音”訓練了，比較有效的方法是和孩子的生活結合起來，借助孩子喜歡的食物和玩具學習一些詞匯，如糖、梨、棋，在拍一拍、抱一抱、打一打的動作中學習爆破音。在此過程中，注意培養孩子的目光注視及與父母的對視，讓孩子能模仿爸爸媽媽的口型發音。如果孩子的發音不準確，沒必要在短時間內刻意糾正，以防影響他的學習興趣。

　　當孩子的單音字說得比較好了，就可以著手教他學雙音節詞語了，并將認知滲透其中，依靠實物和圖片，教孩子會說“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了這些“鋪墊”之后，再對孩子做簡單的問答訓練，目的是讓他學會表達自己的需求，學習溝通。

　　5.要善于捕捉到孩子的興奮點。絕大多數自閉癥孩子自我封閉，拒絕任何新東西、新變化，缺乏主動性，但對他自己感興趣的事情很執著。因此，爸爸媽媽要善于發現并捕捉到孩子的興奮點，對他感興趣的事情給予多方面的信息刺激。

　　如果孩子喜歡反復玩水，媽媽不妨為他準備熱水、冷水、溫水，和他一起細細地感知；了解水蒸氣、水、冰幾種不同的水的形態；假如孩子對音樂、繪畫或機械很投入，爸爸媽媽最好能為他創造一個氛圍，把與之有關的信息搜集起來，講給孩子聽、和他動手做。以此為突破口，把我們生活中隨處可見的其他信息及時傳達給孩子，借助多方面的信息刺激消磨他們身上某些刻板的行為模式。

　　總之，認識自閉癥，正視自閉癥，父母與孩子一起面對自閉癥，才能找到有效的方法，慢慢引領孩子走出自閉和孤獨。

　　專家小傳

　　崔永華，首都醫科大學附屬北京安定醫院兒科主任，2011年被評為首批北京市科普教育專家。

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