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對(duì)一個(gè)高功能自閉癥的孩子,最困難的地方是讓他明白人和人之間的關(guān)系應(yīng)該怎么去處理,尤其是突發(fā)事件的出現(xiàn)。最讓我受到刺激的事情發(fā)生在去年。他打了鄰居的一個(gè)孩子,那個(gè)孩子與他不在一個(gè)班,是一個(gè)年級(jí)的,但很淘氣。那時(shí)小石頭上學(xué)已經(jīng)不用接送了。有一天上班車的時(shí)候,那個(gè)孩子伸手在石頭腰上打了一拳,石頭還是比較能忍耐,那個(gè)孩子看他沒(méi)有反應(yīng),把手伸到他眼前說(shuō):“待會(huì)兒把你的眼珠摳出來(lái)。”石頭不知道這是開(kāi)玩笑,他就理解成你要摳我的眼珠,所以下車的時(shí)候就往前跑,可是那個(gè)孩子追上石頭,又打了他一拳,還說(shuō):“待會(huì)兒把你的眼珠摳出來(lái)。”石頭當(dāng)真了,他拿起一塊石頭,很準(zhǔn)地打在那個(gè)孩子的后腦勺上。當(dāng)時(shí)我沒(méi)在家,石頭的爸爸就和那個(gè)孩子的媽媽去了醫(yī)院,給那孩子縫針。一路上那個(gè)孩子的媽媽說(shuō)話可難聽(tīng)了:“你們的孩子有毛病,你們的孩子沒(méi)有權(quán)利上學(xué),大家都是大學(xué)教師,都學(xué)過(guò)法律,監(jiān)護(hù)人是有責(zé)任的。”石頭爸爸只是聽(tīng)著,連出租車司機(jī)都聽(tīng)不下去了。他們一回來(lái),我趕緊就到他家,我看見(jiàn)孩子的衣服上有血,心想別的地方幫不上忙,我就幫他把衣服洗出來(lái)了。沒(méi)想到那個(gè)媽媽到校長(zhǎng)那兒去說(shuō):“看,她多精明,到我們家毀掉證據(jù)。”我問(wèn)領(lǐng)導(dǎo):“你看我怎么表示才好啊。”因?yàn)槲抑溃容^難纏。我們領(lǐng)導(dǎo)問(wèn):“你想怎么表示呀?”我說(shuō):“我愛(ài)人已經(jīng)給他買了100塊錢的東西,我呢又買了200塊錢的東西,我再給他拿過(guò)去300塊錢,你看怎么樣?”領(lǐng)導(dǎo)說(shuō):“都是同事,打就打了,孩子還不打仗?沒(méi)事。”我說(shuō):“那不行。”我還沒(méi)來(lái)得及送呢!人家就上我家里來(lái)拍桌子了。她當(dāng)著石頭的面說(shuō):“他是精神病。”那件事情發(fā)生在圣誕節(jié)前后,石頭起了很大的變化,他受了刺激。我這才發(fā)現(xiàn)他在聽(tīng)我們說(shuō)話,他以前不聽(tīng)。
那個(gè)家長(zhǎng)甚至還到石頭的學(xué)校去,趁老師還沒(méi)到,把小石頭從教室里帶出來(lái),拿了一根皮帶,拿了塊石頭,對(duì)他說(shuō):“你把我砸死吧。”就把石頭放在小石頭手里,又說(shuō):“你砸死我吧!”孩子受了驚嚇。那個(gè)媽媽還到班車上跟孩子們說(shuō):“我告訴你們,小石頭是精神病,你們離他遠(yuǎn)點(diǎn),當(dāng)心他把你們打死。”大點(diǎn)兒的孩子懂事,小的呢,看到石頭上車就說(shuō):“精神病,精神病,精神病!”石頭回來(lái)后問(wèn)我:“媽媽,什么叫精神病?”我說(shuō):“你從哪兒聽(tīng)的?”“媽媽也知道嗎?我有精神病,你為什么不送我上精神病院?你為什么送我上學(xué)?”哎喲!把我難過(guò)的。石頭還去找老師:“你知不知道我有精神病,老師你知道哪有治精神病的嗎?”老師難過(guò)得哭了,我更是傷心欲絕。后來(lái)嚴(yán)重到石頭上班車,人家一喊精神病的時(shí)候,他就把褲子脫掉,不知這樣做的后果是更嚴(yán)重的。那個(gè)時(shí)候,我實(shí)在忍受不住了。我曾找過(guò)婦聯(lián),也找了民政局咨詢,我要知道,我們這樣的孩子有什么樣的權(quán)利,也得到了他們的支持。然后我就請(qǐng)了青島市最大的律師事務(wù)所婦女兒童權(quán)益部的律師,我請(qǐng)求他來(lái)維護(hù)公正。當(dāng)時(shí)那個(gè)家長(zhǎng)給我們提出條件:“賠現(xiàn)金2000元,還要給他的孩子請(qǐng)家教,并派一個(gè)人專門護(hù)送他的兒子上學(xué),此外我要給他簽一個(gè)保證書,從那天起直到他家孩子18歲為止,只要孩子有病,我就得馬上送他去醫(yī)院,并到醫(yī)生那兒去問(wèn)明是否跟這次挨打有關(guān)系,如有關(guān)系我就得留下陪護(hù)。”我覺(jué)得這是一個(gè)不平等的條約,我沒(méi)有簽。律師需要證人,我真覺(jué)得世上還是好人多,我的同事及很多家長(zhǎng)都站起來(lái)為我們作證。她一看事情到了這種地步,就找人來(lái)跟我說(shuō):“算了吧,算了吧,我就原諒他了,把300元給我送來(lái)吧。”那時(shí)候,我也挺“壞”的,我說(shuō):“300元送過(guò)去可以,但你要給我打個(gè)收條,說(shuō)明300元是我給孩子的營(yíng)養(yǎng)費(fèi),不是一種賠償,因?yàn)槲覀冊(cè)谶@件事上不用賠償。”她不打收條,所以到現(xiàn)在連300元也沒(méi)拿到手。
那一陣子,我是很痛苦的,因?yàn)槭^退步了很多。他又回到了上課坐不住、起來(lái)叫、離開(kāi)教室的狀態(tài)。我又得從頭開(kāi)始教他,又去陪讀。這件事情更讓我認(rèn)識(shí)到要讓他學(xué)會(huì)交往,如果不學(xué)會(huì)與人交往的話,那么他會(huì)很困難。我從來(lái)沒(méi)有接受過(guò)理論的培訓(xùn),只是盡著一個(gè)媽媽的心這樣做的。我把所做過(guò)的事歸納為我走過(guò)的三段路:一是要去面對(duì)現(xiàn)實(shí);二是正視這個(gè)現(xiàn)實(shí);三是去改變這個(gè)現(xiàn)實(shí)。我現(xiàn)在還不能說(shuō)我已經(jīng)戰(zhàn)勝了這個(gè)現(xiàn)實(shí),我只能說(shuō)我在改變它。
我們要面對(duì)孤獨(dú)癥這個(gè)現(xiàn)實(shí),這是很重要的。我不知道家長(zhǎng)有沒(méi)有真正地認(rèn)識(shí)到你的孩子有問(wèn)題,因?yàn)槲以谇鄭u時(shí)接觸過(guò)一個(gè)家長(zhǎng),她一來(lái)就說(shuō):“我的孩子有孤獨(dú)癥。”但是待會(huì)兒她又給我打電話說(shuō):“方老師,您覺(jué)得我的兒子以后考北大有沒(méi)有問(wèn)題?”過(guò)幾天她給我打電話說(shuō):“方老師,他們幼兒園的老師真不是東西,都不讓我的孩子參加英語(yǔ)班。”我知道她尚沒(méi)有面對(duì)現(xiàn)實(shí),還是覺(jué)得自己的孩子是天才,別人沒(méi)有見(jiàn)過(guò)天才(和我一開(kāi)始一樣)。她的孩子連站都站不穩(wěn),得有人扶著他站。喝水的時(shí)候,把杯子遞到他的手里還不成,得喂他喝,還得告訴他往下咽,他連咽都不會(huì),還得摸摸他的喉嚨他才能往下咽。就這樣他的媽媽還冷不丁就會(huì)說(shuō):“我的孩子能不能考北大?”我們應(yīng)該了解我們的孩子是否有問(wèn)題,是什么樣的問(wèn)題,有多大問(wèn)題。他是自閉癥,這是你要面對(duì)的,不光你要面對(duì),你的家長(zhǎng)、親人都要面對(duì),這是第一點(diǎn)要正視這個(gè)現(xiàn)實(shí)。既然我們知道了孩子有孤獨(dú)癥,就一定要搞清楚什么是孤獨(dú)癥。如果以為他不就是不跟別人玩,不就是不愛(ài)和別人說(shuō)話嗎,大了就會(huì)好了,你這樣想等于沒(méi)有去正視。有家長(zhǎng)就跟我說(shuō):“這真是天上掉下來(lái)的,昨天還好好的,今天就成了一個(gè)自閉兒了!”我們不知道他為什么自閉了,不知道他為什么不說(shuō)話,不知道他為什么旋轉(zhuǎn)個(gè)不停,也不知道哪兒有藥。當(dāng)初我們?nèi)フ裔t(yī)生的時(shí)候,石頭的爸爸特別憤怒,說(shuō):“這叫什么醫(yī)生,去了就讓我填表打鉤,打完了就告訴我兒子得了孤獨(dú)癥,讓我回來(lái)了,這叫什么醫(yī)生?”事實(shí)就是這樣。
無(wú)論誰(shuí)遇到這個(gè)問(wèn)題都會(huì)有麻煩,有家長(zhǎng)問(wèn)該怎么辦,我就告訴他們我當(dāng)初的經(jīng)歷。我曾有許多抱怨,覺(jué)得是他們家(石頭爸爸家)有遺傳問(wèn)題,或者后悔,我怎么沒(méi)有生個(gè)女兒呢?什么樣的念頭都出來(lái)了,這些都是沒(méi)有用的,不要總糾纏“他為什么會(huì)生這個(gè)病呢?”“為什么這個(gè)病沒(méi)法治呢?”就算你知道也沒(méi)有用。重要的是我們知道孩子有這個(gè)病,這個(gè)病會(huì)有什么后果,該怎么做。是放棄,再生一個(gè),還是離婚,還是把他送到什么機(jī)構(gòu)里面,還是抱怨若生在美國(guó)就好了,我自己不用管了,可以交給政府。現(xiàn)在的問(wèn)題是他沒(méi)生在美國(guó),中國(guó)也沒(méi)有機(jī)構(gòu)讓你送。曾有一個(gè)家長(zhǎng)對(duì)我說(shuō):“我現(xiàn)在的主要任務(wù)是掙錢,掙很多錢給他花。”可問(wèn)題是,他還不知道怎么花錢呢!你想放棄嗎?我相信所有的家長(zhǎng)都不想放棄,不放棄就好。
我們的信念就是一定要讓他好起來(lái),接下去才是我怎樣做才能讓他好起來(lái),尤其媽媽們必須要有這個(gè)信念,要努力幫助孩子進(jìn)步。如何做到這一點(diǎn)呢,我認(rèn)為以下幾點(diǎn)很重要。
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