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　　4月14日，25個世界血友病日即將來臨之際，由中華慈善總會拜科奇援助項目組、北京血友之家主辦，拜耳醫(yī)藥保健有限公司協(xié)辦的“凝聚力·零距離”世界血友病日大型公益紀念活動在北京正式拉開序幕，并通過視頻直播的形式連線南京、武漢、廣州三地進行現(xiàn)場互動，會上同時啟動了2013年度血友病少兒書法繪畫大賽。

　　血友病患者當前登記在冊的僅占一成

　　中國血友病協(xié)作組專家阮長耿院士在南京地區(qū)的視頻直播中介紹，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷性或自發(fā)性出血。它屬于罕見病中的“大病種”，危害大，診斷率低，反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥致殘率高，且往往伴隨終身。按照血友病的發(fā)病率5-10/10萬人估算，預(yù)計我國的血友病人數(shù)達10萬左右，但當前登記在冊的僅占一成。“預(yù)防治療是預(yù)防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即在需要時輸注凝血因子制劑。長期規(guī)范補充凝血因子，可避免肢體殘疾”。

　　預(yù)防治療意義重大

　　阮長耿院士強調(diào)，血友病患者的預(yù)防治療是有效減少出血次數(shù)，防止關(guān)節(jié)損傷累積的重要途徑。兒童期更是治療血友病的黃金時期，開始預(yù)防治療年齡越早，關(guān)節(jié)功能保護得越好。如果能夠早期堅持進行預(yù)防治療，不僅治療成本遠遠低于后期治療，而且患者獲益也最大。因此，預(yù)防治療對血友病患者尤其是兒童患者意義重大。

　　專家表示，患者在進行預(yù)防治療的同時，必須配合經(jīng)濟有效的血友病綜合關(guān)懷，包括健康生活管理與家庭護理、適度的鍛煉與理療、易感關(guān)節(jié)的保護，包括減震鞋、保護墊、護具支架及對任何出血事件的及早充分治療。(記者張秀蘭)

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