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“媽媽,實在受不了了,我想吃東西……”聽著撕心裂肺的呼喊聲,看著瘦成皮包骨的女兒,曾滿妹心如刀割。她6歲的女兒伍湘湘患上了一種名叫“賁門失弛緩癥”的罕見疾病,已經(jīng)連續(xù)4個月沒有進食,只能靠靜脈營養(yǎng)維持生命。
曾滿妹一家來自懷化市中方縣桐木鎮(zhèn)宋新村。2011年夏天開始,湘湘出現(xiàn)進食后嘔吐的現(xiàn)象。后來,湘湘越來越不對勁,首先是吃東西特別慢,一根火腿腸都要吃上一個小時,后來更是吃什么吐什么,人也越來越瘦。
去年8月,湘湘突然高燒不退,逐漸出現(xiàn)全身浮腫、吐血,不能喝水,更不能進食。近日,湘湘被送往湖南省人民醫(yī)院就診。湘湘被檢查出感染結核,由于長時間不能正常進食,還出現(xiàn)了重度貧血、重度營養(yǎng)不良、生長激素缺乏,而導致她不能吃東西的罪魁禍首是一種名為“賁門失弛緩癥”的罕見疾病,體重僅8公斤。
據(jù)主管醫(yī)生謝樂云介紹,賁門失弛緩癥又叫賁門痙攣、巨食管,是由于食管賁門部的神經(jīng)肌肉功能障礙導致,主要特征是食管缺乏蠕動,食管下端括約肌高壓和對吞咽動作的松弛反應減弱,表現(xiàn)為吞咽困難、胸骨后疼痛、食物反流以及因食物反流誤吸入氣管導致咳嗽、肺部感染等癥狀。這種病的發(fā)病率約為十萬分之一,多發(fā)于20~40歲的成人,在兒童中極為罕見。(記者 匡春林 唐江澎 通訊員 梁輝)
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