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　　2000年的一個(gè)普通的下午，外國(guó)記者慕名到中國(guó)第一家服務(wù)于自閉癥孩子的公益機(jī)構(gòu)——北京星星雨教育研究所采訪。一個(gè)記者問一個(gè)家長(zhǎng)：“你們現(xiàn)在這樣無(wú)微不至地照顧自己的孩子，有一天你們病了或者死了，你們的孩子怎么辦呢？”記者的話音剛落，這個(gè)家長(zhǎng)就失聲痛哭，當(dāng)時(shí)在場(chǎng)的所有自閉癥孩子的家長(zhǎng)全都哭了起來(lái)……

　　看到這里，我就在想，我們能做什么？如果只是對(duì)悲苦困窘的呈現(xiàn)，相信也不是這些孩子和這些家長(zhǎng)最愿意看到的。

　　“4·2國(guó)際自閉癥日”，推動(dòng)全社會(huì)對(duì)自閉癥的了解和關(guān)注，是我們作為媒體能為他們做的最有幫助的事情。

　　·我不知道這樣的生活要堅(jiān)持多久？我不知道我還能堅(jiān)持多久？太累了，太累了，甚至連個(gè)能夠痛痛快快大哭一場(chǎng)的時(shí)間都沒有。(Yoyo媽媽)

　　自閉癥確診患兒：Yoyo(化名)

　　Yoyo2歲的時(shí)候，媽媽發(fā)現(xiàn)他不與人對(duì)視，不開口講話，對(duì)玩具也沒有任何興趣，特別容易發(fā)脾氣，一開始被醫(yī)生認(rèn)定為“發(fā)育遲緩”，后被確診為“自閉癥”。現(xiàn)在Yoyo已經(jīng)上小學(xué)了，上的是普通小學(xué)，媽媽全程陪護(hù)，即便上廁所，媽媽也得在男廁所門口等著，央求別的男同學(xué)把他拉出來(lái)。因?yàn)槔蠋煹牟焕斫夂凸室夂鲆?Yoyo的存在拉低了班級(jí)平均成績(jī))，Yoyo出現(xiàn)了嚴(yán)重的自傷行為……

　　·為什么是蒙蒙？我們到底在哪里做錯(cuò)了？(蒙蒙媽媽)

　　自閉癥確診患兒：蒙蒙(化名)

　　蒙蒙從不與人對(duì)視，對(duì)光亮特別著迷，會(huì)直視太陽(yáng)；對(duì)房間里的任何一點(diǎn)改變都不能忍受，他能覺察一丁點(diǎn)的改變，然后就大喊大叫，重復(fù)做諸如把燈打開又關(guān)上的動(dòng)作；跑到商店里拿了東西就走；會(huì)什么都不穿就到處跑，家人不得不一次又一次到處去找他，不管白天，不管黑夜，不管春夏秋冬……

　　·我有時(shí)候也迷茫，兒子生活在他的世界里，我們用盡一切辦法想讓他跟我們一樣——這究竟算是把他從坑里拉出來(lái)，還是把他往坑里推了一把？(喜禾爸爸)

　　自閉癥確診患兒：喜禾

　　喜禾不會(huì)說(shuō)話，沒叫過爸爸媽媽，不跟小朋友玩，也不玩玩具，叫他名字從來(lái)都沒有任何反應(yīng)，對(duì)自己的父母表現(xiàn)得一點(diǎn)感情都沒有，“爸爸出差五天后回家，他只是漠然地看一眼，就像看一塊抹布。”

　　·醫(yī)生說(shuō)，梓軒屬于有特殊才能的自閉癥孩子，我們把他送到了啟智學(xué)校。像梓軒這樣的孩子是不是適合這樣的學(xué)校？他接受教育可以到達(dá)什么樣的程度？(梓軒媽媽)

　　自閉癥確診患兒：梓軒(化名)

　　梓軒不能忍受既定的順序被打亂，小到桌上擺的東西的順序，大到生活的秩序，都有他自己刻板和固執(zhí)的堅(jiān)持。癡迷于細(xì)節(jié)。記憶力超群，全國(guó)各個(gè)城市的郵政編碼和電話區(qū)號(hào)、世界各大城市的經(jīng)緯度、陰陽(yáng)歷之間的日期轉(zhuǎn)換……不管什么，他都能準(zhǔn)確無(wú)誤地告訴你。

　　·天天長(zhǎng)大以后會(huì)怎么樣？如果有一天我們走了，天天該怎么生活下去呢？我不敢想象，連一閃念都不敢想這個(gè)可怕的事情，卻不得不想……(天天媽媽)

　　自閉癥確診患兒：天天(化名)

　　對(duì)于天天來(lái)說(shuō)，一個(gè)人是最快樂的。他對(duì)家中進(jìn)進(jìn)出出的人毫不注意，擁抱或者愛撫他，他也沒有任何反應(yīng)。熱衷于玩圓形的各種物體，看它們旋轉(zhuǎn)，特別容易注意到旋轉(zhuǎn)的東西。獨(dú)自游戲時(shí)若有人介入，他會(huì)恐慌和憤怒。一天中有許多強(qiáng)迫的儀式，比如說(shuō)紐扣一定要從中間那顆扣起，午睡前一定要媽媽對(duì)他說(shuō)聲“咚”之類匪夷所思的堅(jiān)持。

　　對(duì)于自閉癥孩子的家庭而言，除了經(jīng)濟(jì)上的巨大負(fù)擔(dān)之外，來(lái)自社會(huì)、來(lái)自家庭的種種壓力是更大的折磨。帶著孩子，找到專家，指引明路，是他們懷揣著的最大希望。為此，我們找到了華東師范大學(xué)心理學(xué)院教授、博士生導(dǎo)師、華東師范大學(xué)心理健康輔導(dǎo)中心主任、兒童自閉癥診斷、治療和教育專家徐光興教授，他和他的團(tuán)隊(duì)?wèi)?zhàn)斗在心理門診第一線，幫助過很多很多的家長(zhǎng)和孩子。就家長(zhǎng)們最關(guān)心的10個(gè)問題，我們采訪了徐教授……

　　第1問

　　《為了孩子》：自閉癥產(chǎn)生的原因是什么？

　　徐教授：30年前，國(guó)際上的專家認(rèn)為自閉癥是父母養(yǎng)育不當(dāng)造成的，例如，母親遺棄孩子、父母工作忙無(wú)法照管孩子、父母皆為高智商造成的遺傳變異等原因。

　　在確診孩子有自閉癥狀后，這些父母由于世俗的原因，他們有強(qiáng)烈的自我負(fù)罪的意識(shí)。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)證明，自閉癥的原因主要是腦生物學(xué)原因，父母不必有罪責(zé)感。腦生物學(xué)的研究有幾方面：腦基因、腦細(xì)菌感染、懷孕分娩感染、原因未明的微細(xì)腦損傷。還有一些未查明的腦生物學(xué)原因，如電磁波污染(由我提出，國(guó)際上正在討論)。基因方面的研究集中在第九對(duì)、第十七對(duì)染色體的研究。

　　英國(guó)自閉癥協(xié)會(huì)認(rèn)為，自閉癥產(chǎn)生的原因有以下幾點(diǎn)：

　　·遺傳(脆性X癥候群，苯酮尿癥，腦結(jié)節(jié)性硬化癥，神經(jīng)纖維腫，其他染色體異常等)。

　　·細(xì)菌感染(先天性麻疹，先天性腦炎，感染性腦膜炎等)。

　　·代謝異常(葡萄糖合成異常，先天性血糖代謝異常等)。

　　·先天異常癥候群(先天性黑內(nèi)障，小兒崩潰型癥候群，機(jī)體脆弱癥候群)。

　　自閉癥的臨床特征有兩點(diǎn)：

　　·集中在男性(如果發(fā)現(xiàn)是女性患者，一般教育和矯治恢復(fù)良好)。

　　·世界各地，各種文化背景、各民族中的人的發(fā)病率同等存在。

　　合并癥狀：

　　·智殘(MR)。

　　·癲癇(自閉癥者在青春期發(fā)育過程中，約有30%以上的人會(huì)發(fā)生癲癇)。

　　·神經(jīng)學(xué)癥候群(強(qiáng)迫癥)。

　　·先天異常(感覺統(tǒng)合失調(diào))。

　　第2問

　　《為了孩子》：如何診斷是自閉癥呢？

　　徐教授：因?yàn)樽蚤]癥是行為表現(xiàn)癥候群，所以首先要根據(jù)以下3種主要臨床行為類型來(lái)判斷。

　　(1)自閉癥孩子在人際關(guān)系、交流與社會(huì)性發(fā)展上有障礙。例如，目光不對(duì)視、態(tài)度冷漠、不喜歡被擁抱和疼愛、與其他孩子相處有困難、沒有特別的原因而表現(xiàn)出哭鬧或吵鬧等行為。

　　(2)自閉癥孩子在認(rèn)知、語(yǔ)言、與人接觸的行為表現(xiàn)上有障礙。如用手指而不是用語(yǔ)言表示自己的意愿；拒絕正常的反應(yīng)形式，以動(dòng)作表達(dá)需求；極端的好動(dòng)與過度的安靜；聽而不聞等。

　　(3)從自閉癥孩子的興趣、關(guān)心和活動(dòng)方面來(lái)看，會(huì)出現(xiàn)一種刻板的行為。他們會(huì)露出莫名其妙的笑；不怕危險(xiǎn)，對(duì)疼痛感覺遲鈍；對(duì)講話聽而不聞，但對(duì)微弱的聲音馬上能夠注意；喜歡旋轉(zhuǎn)的物體；以奇特的方式進(jìn)行游戲和表達(dá)喜愛等。

　　若一個(gè)孩子具備以上的行為表現(xiàn)，則該孩子是典型的自閉癥臨床行為；若只符合一部分行為特征，則可能是輕度的、邊緣性的自閉癥行為。必要時(shí)還要進(jìn)一步進(jìn)行腦生化學(xué)、神經(jīng)系統(tǒng)等的診斷，如腦波、腦CT或腦電地形圖的掃描，如征得家屬同意，也可進(jìn)行染色體等的醫(yī)學(xué)檢查。

　　(關(guān)于自閉癥的早期識(shí)別，《為了孩子》雜志2011年7A刊上有詳細(xì)的專題報(bào)道：《別用“醫(yī)生”的目光打量你的孩子——說(shuō)說(shuō)自閉癥的早期識(shí)別》。)

　　第3問

　　《為了孩子》：為什么不能在自閉癥孩子出生的時(shí)候就確診是不是自閉癥呢？甚至都不能做出早期診斷？

　　徐教授：自閉癥是從出生到3歲以前就出現(xiàn)的障礙，因此從出生到3歲前不能早期發(fā)現(xiàn)或診斷，很多人對(duì)此有疑問。但現(xiàn)狀是許多國(guó)家包括醫(yī)療發(fā)達(dá)國(guó)家，在2歲以前診斷出自閉癥的案例也是非常少的。主要有以下原因：

　　(1) 2歲以前，對(duì)孩子的行為類型和發(fā)育狀況，進(jìn)行決定性的診斷依據(jù)不明確。

　　(2)自閉癥當(dāng)中，有很大一部分是弱智，許多家長(zhǎng)因?yàn)閷?duì)弱智的擔(dān)心，而將自閉癥忽略了。

　　(3)自閉癥的主要問題是語(yǔ)言發(fā)展問題，而語(yǔ)言發(fā)展不到3歲是不能完全判明的，所以診斷困難。

　　(4)一部分自閉癥孩子開始時(shí)的發(fā)育呈現(xiàn)和正常孩子相同的狀況，一直到2~3歲時(shí)自閉癥狀才顯現(xiàn)出來(lái)。

　　(5)一部分父母對(duì)孩子的身心發(fā)展缺乏必要的科普知識(shí)，一開始是忽視，后來(lái)是不相信，想觀望一段時(shí)間，結(jié)果使診斷時(shí)機(jī)推遲。

　　(6)目前在許多大醫(yī)院中，醫(yī)生、護(hù)士對(duì)自閉癥診斷知識(shí)缺乏，特別是對(duì)輕微自閉癥癥狀確認(rèn)困難，因而把自閉癥看成是暫時(shí)性疾患的情況很多。

　　第4問

　　《為了孩子》：自閉癥孩子的出生有沒有特別的家族特征或者遺傳背景？

　　徐教授：1943年，卡勒博士報(bào)告了11個(gè)案例，這11個(gè)孩子的家庭處于中上層階層；父母智商高，能力強(qiáng)，具有特殊的家庭文化背景。20世紀(jì)60年代的結(jié)論認(rèn)為，自閉癥孩子出生在高智商家庭，這個(gè)結(jié)論維持了20多年。到20世紀(jì)80年代，經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，世界各民族、社會(huì)的各階層、各種文化背景中都有自閉癥，卡勒的結(jié)論被推翻。

　　現(xiàn)在，世界衛(wèi)生組織認(rèn)為，自閉癥產(chǎn)生不分民族、種族，不分社會(huì)階層。一般男孩和女孩的比例是3.4∶1，與文化背景和價(jià)值觀念無(wú)關(guān)。

　　第5問

　　《為了孩子》：如果第一胎是自閉癥孩子，第二胎有沒有可能還是自閉癥孩子？

　　徐教授：這個(gè)問題與第一問有關(guān)聯(lián)，也與遺傳學(xué)和優(yōu)生學(xué)有關(guān)，很難回答。

　　如果沒有明確的基因檢查，生第二胎確實(shí)會(huì)有較大的風(fēng)險(xiǎn)。但每個(gè)家庭的情況不能一概而論，我只能提供以下4個(gè)方面的信息，以備參考：

　　(1)90%以上有自閉癥孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子。

　　(2)如果以胎來(lái)計(jì)算，長(zhǎng)子、長(zhǎng)女得自閉癥的可能性最大。第四胎的危險(xiǎn)性最高。第二、三、五胎危險(xiǎn)性較低。

　　(3)第二胎生育是女孩子，患癥的危險(xiǎn)性更低。

　　(4)從世界各國(guó)的案例來(lái)看，連續(xù)兩胎是自閉癥的例子很少。但一卵生雙生子患自閉癥的可能性大，二卵生雙生子患自閉癥的可能性小。

　　目前尚未發(fā)現(xiàn)自閉癥家族遺傳的個(gè)案，但不排除自閉癥可能是遺傳基因變異造成的。

　　第6問

　　《為了孩子》：自閉癥孩子可以接受教育嗎？可以接受教育的話，能達(dá)到什么樣的程度？什么樣的學(xué)校適合自閉癥孩子？

　　徐教授：讓自閉癥孩子與普通孩子接受同樣的教育是注定要失敗的。自閉癥孩子不能接受的是普通教育，但能接受特殊教育，教育的目標(biāo)不是使他回到正常，而是使他自立。高智商、高功能自閉癥孩子通過教育，最后可以上大學(xué)；一般的自閉癥孩子通過教育，癥狀有部分緩解，可以從事一定的社會(huì)勞動(dòng)；重度自閉癥者通過教育，癥狀改善很少，對(duì)他們的教育和矯治應(yīng)通過對(duì)他們的生涯護(hù)理來(lái)改變其社會(huì)生活質(zhì)量。

　　現(xiàn)在上海和全國(guó)各地有一些專門接收自閉癥孩子的學(xué)校，家長(zhǎng)在如何選擇學(xué)校、如何選擇教育時(shí)要注意以下幾點(diǎn)：

　　(1)要有高度結(jié)構(gòu)化和程序化的教育，即有采取完全適合自閉癥孩子的結(jié)構(gòu)明晰、目標(biāo)明確、步驟細(xì)致的小步驟教育。

　　(2)選擇學(xué)校不要光看大小，要看學(xué)校中是否有接受過自閉癥教育培訓(xùn)的師資。

　　(3)自閉癥孩子與教師的比例最好是3∶1。班級(jí)應(yīng)該是小班化教育(6~9人)。其中1名老師是正教師，2名是助理教師。一名教師在授課的時(shí)候，其他兩名教師同時(shí)進(jìn)行巡視輔導(dǎo)。在歐美、日本，一般是在普通學(xué)校中設(shè)置面向自閉癥等發(fā)展障礙孩子的班級(jí)，這叫“回歸主流”或融合式教育。

　　第7問

　　《為了孩子》：自閉癥孩子如果出現(xiàn)各種行為問題(比如說(shuō)，攻擊別人、大吵大鬧等)時(shí)，應(yīng)該怎么辦？

　　徐教授：當(dāng)自閉癥孩子出現(xiàn)令人討厭的行為問題時(shí)，不要簡(jiǎn)單地對(duì)其打罵、懲罰，而要對(duì)其非攻擊行為進(jìn)行獎(jiǎng)勵(lì)，使其不良行為逐漸消退。當(dāng)孩子出現(xiàn)固執(zhí)、強(qiáng)迫行為時(shí)，不要強(qiáng)制其立即去消除，應(yīng)從其實(shí)際出發(fā)，減輕孩子內(nèi)心深處的壓力、緊張和不安，再用其他興趣活動(dòng)代替這些不良行為。當(dāng)出現(xiàn)攝食障礙時(shí)，應(yīng)先做醫(yī)學(xué)檢查，以確認(rèn)是否體內(nèi)缺鐵，或有亞鉛、鉛中毒，以及腸損傷、有寄生蟲等現(xiàn)象，以便盡快找到病根。

　　另外，自閉癥進(jìn)入前青春期可能會(huì)有癲癇發(fā)作，這時(shí)需心理療法與抗癲癇藥并用。

　　總之，遇到這些情況，不能簡(jiǎn)單地處理，要針對(duì)具體的情況進(jìn)行具體的應(yīng)對(duì)。

　　第8問

　　《為了孩子》：自閉癥孩子如果有自我傷害的行為(如咬手、用頭撞墻、用尖銳的物體弄傷自己等)，應(yīng)該怎么處理？

　　徐教授：首先從心理上了解其導(dǎo)致自傷的因素，是否為欲求不滿或是情緒障礙，特別要弄清楚他們的自傷行為是否是逃避行為或是身體不適應(yīng)還是想引起別人注意等。另外，還要注重安全保護(hù)，盡可能不讓他們?cè)偈艿絺Γ缃o自閉癥孩子戴手套、頭套，把柔軟的布鋪在墻上，然后再進(jìn)行行為調(diào)整。還可以用按摩、洗熱水澡來(lái)解除其緊張，也可讓自閉癥孩子在綠化多的地方適當(dāng)活動(dòng)和補(bǔ)充氧氣。

　　第9問

　　《為了孩子》：怎樣訓(xùn)練自閉癥孩子的生活習(xí)慣？

　　徐教授：說(shuō)到自閉癥孩子的生活習(xí)慣的訓(xùn)練問題，大小便訓(xùn)練應(yīng)該是最困擾父母的問題，我想著重說(shuō)一下這個(gè)問題。大小便失禁是一部分自閉癥患者非常大的問題。首先要探究失禁的原因是否是膀胱和大小腸神經(jīng)功能的紊亂和失調(diào)。其次，看是否有情緒障礙問題。國(guó)外對(duì)這種大小便生活習(xí)慣的訓(xùn)練有以下幾種方法：

　　(1) “定時(shí)鈴聲”法，使其對(duì)鈴聲形成條件反射，從而控制其大小便。

　　(2)  “星級(jí)獎(jiǎng)勵(lì)”訓(xùn)練法，通過日程表進(jìn)行強(qiáng)化。

　　(3)游戲療法，通過游戲活動(dòng)對(duì)其大小便進(jìn)行控制訓(xùn)練。

　　另一種常見的問題是便秘問題，對(duì)此類問題可以先找兒科醫(yī)生進(jìn)行咨詢；其次可以適當(dāng)調(diào)整食物的營(yíng)養(yǎng)結(jié)構(gòu)，特別是補(bǔ)充一些新鮮的蔬菜和水果，減輕自閉癥兒童排泄時(shí)的心理壓力。

　　第10問

　　《為了孩子》：自閉癥是不是不可治愈？

　　徐教授：自閉癥中的高功能者經(jīng)過治療和教育可以康復(fù)，中等功能者的癥狀可以部分緩解，對(duì)低功能者來(lái)說(shuō)，則可能是終身性發(fā)展障礙。但對(duì)整個(gè)人類來(lái)說(shuō)，自閉癥不是終身殘疾，相信隨著醫(yī)學(xué)和科學(xué)的進(jìn)步，終有一天自閉癥是可以治愈和康復(fù)的。

　　關(guān)于自閉癥的7個(gè)誤區(qū)：

　　·因?yàn)楦改葛B(yǎng)育不當(dāng)而造成的。

　　·是一種兒童精神病癥狀。

　　·父母都是高級(jí)知識(shí)分子或社會(huì)地位高的人士。

　　·是終身殘疾，不可治療。

　　·是遺傳因素造成的。

　　·是生物醫(yī)學(xué)的疾病，發(fā)明出適當(dāng)?shù)乃幬铮涂梢灾委煛?/p>

　　·自閉癥孩子都具有特殊技能和高智商。

　　關(guān)于自閉癥的這些現(xiàn)實(shí)：

　　·2002年統(tǒng)計(jì)中國(guó)有3.8億14周歲以下的兒童，以千分之六的發(fā)病率來(lái)估計(jì)，大約有120萬(wàn)的孩子患有自閉癥；而患病的孩子50%沒有接受任何的干預(yù)手段。

　　·常州地區(qū)報(bào)道的發(fā)病率是7/3978；安徽地區(qū)報(bào)道的發(fā)病率是420/3559(11.8%)。

　　·北京大學(xué)的精神健康研究中心對(duì)1180例自閉癥孩子分析發(fā)現(xiàn)，男女比例高達(dá)9.63:1。

　　·根據(jù)華東師范大學(xué)周念麗教授在《自閉癥譜系障礙兒童的成長(zhǎng)時(shí)空——從早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)到職業(yè)培養(yǎng)》研究報(bào)告中披露的數(shù)據(jù)，上海地區(qū)的有自閉癥或者自閉癥傾向的孩子的家長(zhǎng)為此需要承受和支付的社會(huì)成本為61480元/年。

　　·我國(guó)目前在全國(guó)范圍內(nèi)僅有一所公立的自閉癥學(xué)校——康納學(xué)校，自2009年成立以來(lái)，每年只招收24名學(xué)生；除此之外，有約20家民間私立的自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，多為自閉癥患兒的家長(zhǎng)無(wú)奈之下自己籌資開設(shè)。

　　·2006年，我國(guó)首次將自閉癥列為精神殘疾，納入相關(guān)的保障體系，但由于我國(guó)殘疾人的社會(huì)福利和保障水平的有限，絕大多數(shù)的自閉癥患者及家庭的處境仍非常艱難。策劃·執(zhí)行/俞燕

　　受訪專家/徐光興(兒童自閉癥診斷、治療和教育專家)

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