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　　我的孩子為什么會頭部畸形

　　男嬰從小到大需做多次風險較大的手術，家人該如何抉擇？

　　新生兒呱呱墜地不到10分鐘，年輕的父親卻陷入深深絕望中——

　　每一輪產檢結果都挺正常

　　我的孩子為什么會頭部畸形

　　男嬰從小到大需做多次風險較大的手術，家人該如何抉擇？

　　□見習記者 華煒 金潔珺

　　校園里萌生的愛情，經過6年愛情長跑的醞釀，今年28歲的楊緒周和27歲的朱雁終于在婚后第三年，迎來了寶寶的呱呱墜地。

　　5月3日這天的產房里，本來是多么美好的一幅畫面。可是，寶寶出生10分鐘后，剛剛還沉浸在喜悅中的年輕父母，瞬間陷入深深的無助和絕望之中。原來，醫生在檢查時發現，嬰兒呼吸急促，并且頭部畸形。

　　而在之前的所有產檢中，楊緒周都表示幾家醫院給出的全是胎兒正常的結論。面對突如其來的噩耗，夫妻倆顯然無法接受，同時心中也有個解不開的疑惑：為什么產檢正常，孩子生下來后卻有如此大的缺陷？

　　懷孕期間的產檢一次都沒落下

　　妻子順產生下一男嬰

　　楊緒周是重慶石柱縣人，朱雁是安徽池州市人，兩人在大學相識相戀，3年前結了婚。

　　去年4月，楊緒周被公司派來杭州工作，經過努力，他已從普通員工晉升為主管。小倆口生活一穩定，就覺得該要一個孩子了。

　　去年7月，朱雁懷上了，兩人對第一個孩子懷有特別的期望，連名字都早早地開始擬取。

　　“去年8月份，我們去社區醫院建了小卡，每個月都會按時去做檢查。在社區醫院的最后一次檢查是今年的1月7日。”楊緒周說，在社區醫院做的6次產檢，進行妊娠監督如唐氏篩查顯示為低風險。

　　今年1月時，肚子里的寶寶已經有6個月大了，楊緒周和妻子決定給寶寶做個四維彩超的檢查。

　　跑了杭州的幾家大醫院，楊緒周發現預約的人都已經排到了今年的6月份，只能作罷。1月17日，楊緒周陪妻子去杭州仁德婦產醫院做了四維彩超檢查。

　　檢查報告中顯示：顱骨呈圓形光環，腦中線居中，兩側丘腦可見，目前未發現無腦兒、嚴重的腦膨出、嚴重的開放性脊柱裂、嚴重的胸腹壁缺損、內臟外翻、單腔心、致死性的軟骨發育不全。

　　檢查結果讓小倆口很放心，今年2月，兩人來到杭州市第二人民醫院建了大卡，在2月18日做了第一次產檢，結果也顯示正常。

　　4月15日，朱雁第二次在市二做檢查時，S/D(臍動脈血流參數)比值有些偏高，胎兒宮內有可能缺氧，因此朱雁住院接受了治療。

　　4月18日，朱雁第三次在市二做了檢查，經過治療后S/D比值下降了，朱雁也離開了醫院回到家里。

　　4月22日，不放心的楊緒周又帶著朱雁來到了省人民醫院做了產檢，超聲診斷報告中顯示，根據目前超聲檢查，未發現無腦兒、嚴重的腦膨出、嚴重的開放性脊柱裂、嚴重的胸腹壁缺損、內臟外翻、單腔心、致死性的軟骨發育不全。在報告單的超聲提示一欄中，有“此孕周檢查僅為胎兒生長測量，不涉及畸形排查”的說明。

　　在寶寶出生前3天，也就是4月30日，朱雁在市二醫院做了第四次產檢，也是孩子出生前的最后一次產檢，檢查結果也沒有異樣。

　　為了迎接孩子的降臨，楊緒周的母親和丈母娘分別從老家趕來杭州。5月3日15時25分，在全家人的期盼下，朱雁順產生下了一名男嬰。

　　出生后發現有畸形

　　孩子父親質疑產前檢查是否足夠完備

　　在孩子出生后10分鐘，楊緒周被醫生叫到辦公室。

　　“一進去，醫生就提醒我做好心理準備，說我的孩子呼吸急促，頭部有畸形。我整個人都呆住了。”楊緒周說，醫生建議將孩子送到省兒保接受治療。

　　出生才3小時51分鐘，這個孩子就被送到了省兒保住院治療。經過3天的住院檢查，院方給出的出院診斷為：顱縫早閉、新生兒敗血癥、新生兒肺炎、雙側胸腔積液、先天性喉軟骨軟化、鼻腔狹窄、先天性心臟病：房間隔缺損。

　　雖然從孩子出生后就被告知可能存在畸形的情況，但看著診斷書上這一長串觸目驚心的病癥，楊緒周再一次震驚了。

　　“該做的產檢我們都做了，每次都是正常的，為什么孩子生下來就變成這個樣子了呢？”楊緒周說，他也咨詢過醫院，院方表示根據規定只做六大類嚴重結構畸形的檢查，而胎兒的檢查結果都是沒有問題的，可生下來卻有這么多病癥，這難免讓他有所疑問，產前只做這六大類檢查真的夠了嗎？

　　”我發現孩子這幾天越來越沒有精神了，眼球也外鼓得更嚴重。”楊緒周的兒子還躺在市二的重癥病房里，楊緒周只能拿出手機給我看孩子的照片。

　　楊緒周表示，自己曾咨詢過，如果要醫治，孩子就要接受顱骨矯形手術，需經歷多次手術，花費可能在200萬元左右，這對于事業剛剛起步的楊緒周來說，根本就是天文數字。

　　“這個顱骨矯形手術要從小做到成年，而且有風險。手術即便成功，我的孩子可能也沒有辦法和正常孩子一樣。”

　　“但畢竟是我的親生骨肉，是一條鮮活的生命，我會盡最大的努力去救他。”楊緒周長嘆一聲，準備回家看望同樣深陷在絕望中的母親和妻子。母親這兩天一直守在坐月子的妻子身旁，擔心她做出傻事來。

　　胎兒畸形篩查

　　以六大類畸形為主

　　杭州市第二人民醫院超聲診斷專家、主任醫師俞波說，這名男嬰的情況并不是特例，中國每年出生的畸形兒童至少有30萬，在孕檢中，不少兒童的生理缺陷都很難反映出來。

　　俞波認為，不少人對孕期中的超聲檢查可能存在一定誤解，超聲檢查其實是輔助檢查，其檢查結果并不能作為臨床診斷。

　　懷孕期間胎兒接受的畸形篩查并不是什么都查，根據中國醫師協會超聲醫師分會在2012年發布的《產前超聲檢查指南》，主要是篩查衛生部規定的六大類嚴重結構畸形，分別是無腦兒、嚴重腦膨出、嚴重開放性脊柱裂、嚴重胸腹壁缺損內臟外翻、單腔心、致死性軟骨發育不良。

　　俞波說，楊緒周的孩子所表現出的病癥并不在這六類之中。

　　其次，目前的超聲檢查受限于現有的醫療技術，哪怕是在醫療水平相對發達的國家，都不能保證絕對的檢出率。根據國內外文獻報道部分胎兒畸形產前超聲檢出率：無腦兒87%以上，嚴重腦膨出77%以上，開放性脊柱裂61%-95%，嚴重胸腹壁缺損伴內臟外翻60%-86%，胎兒唇腭裂26.6%-92.5%。

　　“更何況，檢查時孕婦腹部的肥胖程度，還有胎兒的活動、胎盤的位置、羊水量等等，有太多因素會制約檢查的效果。”俞波表示。

　　而翻看之前做的超聲檢查結果，也顯示不出男嬰頭顱可能出現的問題，“他出生前三次B超顯示的雙頂徑結果都是正常的，之前四維彩超的結果也沒有顯示出異常。”

　　“他是顱縫早閉，主要在囟門這塊。嬰兒的囟門應該是有彈性的，到一定的時間才會閉合。但是這個孩子一出生就發現早閉了，隨著孩子的長大，腦子在發展，可是卻沒有了空間，所以顱內壓也會增高，頭部會出現變形。”俞波說。

　　而對于男嬰診斷出的先天性喉軟骨軟化和鼻腔狹窄問題，俞波也表示這些癥狀在影像檢查中也是很難反映出來的。“喉軟骨是在喉嚨里面，可孩子出生后，發現呼吸困難，才會排查發現這里有問題。”俞波無奈地說。

　　頭部畸形尚未有

　　100%保險的預檢方式

　　杭州市婦產科醫院產前診斷中心主任梅瑾表示，像這名男嬰這樣的顱縫早閉的情況，要在超聲檢查中檢查出來是非常困難的。

　　“如果是在孕期28周以后，發現胎兒的雙頂徑在慢慢變小，才會懷疑可能有小頭畸形的可能性，同時可能存在顱縫早閉。”

　　梅瑾稱，因為檢查困難，顱縫早閉一般都是胎兒出生后才能發現，而導致顱縫早閉的原因也多種多樣，病源起因很難確定。

　　如果想要檢驗胎兒頭部是否有畸形，除非是檢查中B超結果顯示特別異常。“如果B超結果顯示胎兒頭部明顯偏小，或者發現腦部有積液等情況，會考慮腦部發育有問題，就需要進一步檢查。”浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院婦產科主任張松英稱。

　　另一項檢驗胎兒頭部是否出現畸形的方法是對胎兒進行核磁共振檢查，但是張松英說目前并不建議采用這種做法進行孕檢。

　　“對于孕婦產檢來說，最好還是要根據婦產科醫生的步驟，進行超聲檢查。通常來說，24周到26周進行更為詳細的產檢比較好，這時候更能夠反映出胎兒可能存在的問題。當然，哪怕是三維、四維的超聲檢查也不能夠保證100%的檢出率。”

　　雖然專家給出的治療意見并不樂觀，但是楊緒周還是不忍心放棄這個曾經承載了夫妻倆無限期望的生命。他也表示，盡管自己能力有限，但仍將盡最大努力去挽救孩子。

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