“有著天使般的容顏，卻喜歡沉睡在自己的世界里。 ”沉默不語，遠離社會，沉迷于自己的世界，如同天上的星星一般——自閉癥兒童也因此被稱為“星星的孩子”。今年的4月2日是第二個世界自閉癥日，據(jù)了解，上海有近8000名自閉癥患兒(又稱孤獨癥)，其中的一個特點是，患兒父母中高學歷、高智商夫妻比例相當高。一位患兒的母親上周六對記者說，每個自閉癥患兒的背后都是一個幾乎全軍覆沒的家庭。

　　市民來信：

　　我兒子2歲的時候還不會叫爸爸媽媽，看上去也不太合群，但我們想可能是“貴人語遲”。民間不是有種說法，特別聰明的孩子開口就是晚嗎？可是到了3歲上幼兒園，不到一周，老師就建議我們帶孩子去檢查，說他可能患了自閉癥，我們怎么也不相信，家里沒有這種遺傳啊。可是查出來，居然真的是自閉癥，現(xiàn)在該怎么辦啊？ 市民：白女士

　　【專家解讀】

　　杜亞松：上海市精神衛(wèi)生中心兒少精神科主任、兒童行為研究室主任、主任醫(yī)師、教授、醫(yī)學博士

　　 8成多自閉癥患兒家長陷入絕望

　　80%以上的自閉癥患兒家長在最初得知孩子的疾病時有一個共同的反應：不敢相信，不肯面對。在上海奇翔兒童發(fā)展中心與華東師大學前教育與特殊教育學院日前聯(lián)合舉辦的義演現(xiàn)場，7歲自閉癥患兒亦凡的媽媽說：“一開始不敢承認、不愿相信孩子得了這個病，然后陷入深深的絕望中。我哭了很久，但是最終還是要選擇面對，她畢竟是我的女兒。 ”

　　亦凡的美麗簡直可以用耀眼形容，她坐在媽媽身邊，甜甜地笑著，要不是她偶爾無法自控地大笑、要不是她叫“阿姨”時眼睛閃爍飄忽，我們也很難相信這個可愛的女孩是個自閉癥患兒。杜亞松博士說，和腦癱兒童不一樣，許多自閉癥患兒智力不正常，他們同時在言語發(fā)育方面遲緩，語言交往能力差。 “3歲多的時候，我第一次聽到她叫我‘媽媽’，那是2006年10月10日下午1點22分，我激動得只知道抱著她流淚。”亦凡媽媽回想起那永生難忘的一刻，依然感慨萬分。

　　 摔倒不知喊痛 唯一愛好是撕紙

　　快8歲的振振在2歲多時被診斷患了自閉癥，父母回憶那時他最大的愛好不是和同齡孩子一樣爬上爬下，纏著父母講故事，而是連大人看了都覺得煩悶的撕紙。四五張白紙，他可以坐著撕一個上午，吃了午飯，接著再撕。起初父母還以為振振“坐得住”，比一般孩子“厲害”。可是，很快他們發(fā)現(xiàn)振振的不同之處。喜歡喝酸奶的他每次都會把紙蓋子上的酸奶糊吃掉，有一次媽媽忘記了，他整整哭鬧了將近兩個小時；摔倒了他不知道喊疼，打針也從來不哭。市精神衛(wèi)生中心兒少科主任杜亞松博士表示，兒童自閉癥表現(xiàn)繁雜，癥狀多樣，非專業(yè)人員很難識別出來。首先，自閉癥患兒極度孤僻，不能與他人發(fā)展人際關(guān)系，不與別人眼神接觸，對人的態(tài)度冷漠。其次，他們總是重復簡單的游戲活動，行為刻板，興趣狹窄。許多自閉兒童固執(zhí)地要看固定時間的節(jié)目、走同一的路線、認定某個特殊的座位等，拒絕任何變化。再次，感覺過敏和感覺遲鈍。有的對聲音、光線感覺過敏。有的對寒冷和疼痛不敏感。此外，還有一些其他癥狀如多動、注意力分散、發(fā)脾氣、攻擊、自傷等。目前自閉癥在我國的男女患病比例為6－9:1。自閉癥的病因至今未明，可能包括：心理因素、遺傳因素、圍產(chǎn)期并發(fā)癥、器質(zhì)性因素等。也正是因為病因不明，所以很難對癥下藥。

　　 父母最大心病：缺乏自理能力

　　為了給振振治病，父母賣掉了房子，專門在奇翔兒童發(fā)展中心附近租房以便進行康復訓練；很多自閉癥患兒連父母都不會叫；每次出門，家長要不斷地為孩子突然作出的怪異甚至攻擊性行為向周圍人道歉……但所有的家長心頭最大的擔憂是——自己有一天終歸要走的，那時誰來照顧孩子？

　　美國林肯大學教育博士、劉氏教學法創(chuàng)始人劉弘白表示，自閉癥孩子在社交中常有令人難堪的行為。另外，這些孩子沒有生活自理能力，還會有破壞性行為、危險行為、自傷行為、社會退縮等等問題存在。治療和教育訓練的目的就是教會患兒掌握最基本的生活技能、自理生活能力和與人交往的能力。

　　 【健康管理方案】

　　 2-6歲是治療最佳時間

　　杜亞松博士表示，2-6歲是治療自閉癥的最佳時間段，發(fā)現(xiàn)和治療地越早，效果越好。自閉癥嬰幼兒的各種表現(xiàn)與其他兒童很不一樣。一類是常常大聲尖叫，無法安靜下來；也有的則安安靜靜，對正常兒童生長發(fā)育過程中感興趣的事物沒有任何興趣。

　　如果孩子兩歲多還不會說話，那父母就應該引起注意。父母是孩子身邊最親近的人，所以家長們也需要了解相關(guān)的知識，能夠?qū)ψ约汉⒆拥男袨檎Ｅc否做出即時判斷，不至于耽誤了孩子。

　　 堅持綜合干預減輕癥狀

　　自閉癥無法被治愈，目前主要采取綜合干預的措施，包括藥物治療、行為矯治、訓練教育。

　　杜亞松博士說，目前，持之以恒的教育和訓練被認為是治療自閉癥最為有效的方式。通過教育和有針對性的訓練，這些孩子能夠接近正常人的行為標準，掌握最基本的生活技能、自理生活能力和與人交往的能力，從而回歸社會。訓練成功與否，首先取決于家長和老師是否對患兒有愛心、耐心和熱心。例如，“上廁所”對正常發(fā)育的兒童可能在很短時間內(nèi)便學，但對孤獨癥患兒可能要半年、一年乃至更長的時間去掌握和運用。

　　劉弘白博士認為，自閉癥大多是語言中樞造成的學習問題。人有視、聽、動三種基本學習功能，自閉癥患者在非語言能力上偏頗得十分厲害。自閉癥兒童視覺用得很多，但大多用在無意義的事上，而視覺該產(chǎn)生在學習上的能力卻并沒有獲得。所以，通過專業(yè)的特殊教育人員對他們的能力進行教育，使孩子視、聽、動三種能力達到平衡。力求達到“能力跟上年齡，學科跟上年級”。

　　 重視孕產(chǎn)檢，保證懷孕環(huán)境良好

　　杜亞松博士表示，為了降低生育自閉癥患兒的可能，女性要注意孕期保健、產(chǎn)前檢查和兒童期保健。孕期要注意營養(yǎng)，避免接觸有害物質(zhì)，注意產(chǎn)前檢查，同時避免嬰幼兒期腦損害、腦缺氧等也至關(guān)重要。

　　注重母嬰間的溝通。胎兒期要與胎兒通過語言、撫摸、音樂等方法進行交流。嬰兒期要不斷對嬰兒哼歌、愛撫、逗笑，進行兒語交流等等，促進母嬰間語言和情感交流。

　 　【認識誤區(qū)】

　　自閉癥患者是天才？

　　有些人以為，自閉癥都是某種程度上的天才。確實，會有一些患者有著特殊的才能，如同電影《雨人》中的哥哥雷蒙，對數(shù)字有著與生俱來的天賦。但事實上，自閉癥患者中，有80%-90%存在智力問題。還有一些人誤以為自閉癥患者沒有感情。其實他們也有自己的喜好，只是在理解和表達上存在困難。

　　 自閉癥患者是精神病患者？

　　雖然很多自閉癥患者智力發(fā)育遲緩，但未必都是“弱智”。振振的父母帶著孩子看過很多醫(yī)院，其間令他們最傷心的就是某個醫(yī)院的專家只說了一個字——“笨”。

　　他認為這個孩子先天就笨，和自閉癥無關(guān)。但事實上，振振學東西很快，他可以自己上網(wǎng)、打游戲、網(wǎng)上購物，而這些東西父母從來沒有教過他。

　　劉弘白博士表示，把自閉癥當成精神病患者也是不對的，自閉癥兒童其實更需要社會的理解與接納，而不是被視為異類排斥在外。

　　 無藥可治所以要放棄？

　　雖然自閉癥有很多的治療方式，但是目前為止，只有癥狀的減輕，鮮有治愈的案例，有人提出，無藥可治所以要放棄。但是，確實是有許多孩子在專業(yè)的教育訓練之后，生活規(guī)律了，也能夠說一些話了，因此不可輕易放棄治療。

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