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　　她是一位不幸的母親，兒子確認患有重度地中海貧血。為幫兒子抗病，她三度懷孕，希望借新生兒臍帶血中的造血干細胞來給兒子治療?？上?，因為查出胎兒患有重癥地貧，她不得不三度忍痛引產。

　　上月，她又查出乳腺小管癌。面對一系列不幸，這位瘦弱的母親，選擇了堅強……

　　“地貧的悲劇可以通過婚檢、產檢去避免，我們這群家長是吃過苦頭的，我們都真心希望身邊不要再出現同樣的悲劇?！?/p>

　　——江苑珍

　　1993年，江苑珍生下兒子阿俊，這本是一件令人開心的事。但她沒想到，不幸開始降臨到她的身上。

　　幼兒查出重度地貧

　　她想過用新生兒臍帶血給兒子帶來重生，可惜，三度懷孕均查出胎兒患有重癥地貧。

　　阿俊長到七八個月時，她發現阿俊越來越體弱多病，常常感冒，臉色蒼白。

　　“那時我們并不懂地貧，也沒帶他去找醫生做規范治療?！苯氛浠貞?，直到阿俊5歲左右，她帶他到中山大學孫逸仙紀念醫院，才知道他患的是“重度地中海貧血”病。阿俊脾臟長得越來越大，醫生曾建議他切脾。醫生還告訴她，若不規范治療，地貧兒一般10歲左右可能就夭折了。

　　在地貧兒的治療中，相合的骨髓移植最能解決問題，但骨髓配型的成功率卻是極低，而且手術費用也是不菲的，這對一個本來就不富裕的家庭來說，機會很渺茫。

　　江苑珍想過用新生兒臍帶血中的造血干細胞給兒子帶來重生。從1999年開始申請生二胎，但在四五個月時查出腹中胎兒為重癥地貧患兒，“生老二救老大”的希望破滅，她只得引產，但仍不甘心。從1999年到2003年間，她先后三次懷孕，但在產檢過程中均查出胎兒患有重癥地貧，只能一次又一次地忍痛引產。

　　陪兒子抗地貧十多載

　　最困擾這家人的還是每月八千元的醫藥費。阿俊13歲那一年，支撐不下去的爸爸不辭而別。

　　骨髓移植渺茫、“生老二救老大”希望一而再，再而三地破滅，阿俊只得靠每個月的規范地輸血和每天吃藥、打排鐵針的治療來維系生命。

　　從阿俊確診為“重度地中海貧血”那一天時，江苑珍便帶著他踏上了與地貧抗爭的漫漫長路。她很快學會給阿俊打排鐵針。每天晚上，她將注射針泵調試好，緩慢地將去鐵胺推注入阿俊體內。她慢慢學會根據阿俊的輸血量和驗血報告單來相應的調整去鐵藥的劑量，知道必要時白天如何給他加服去鐵酮。

　　兒子久病娘成醫，多年來江苑珍不斷地從各方面獲取地貧的知識，她主動去學地貧的防治知識。想到兒子一輩子都需要堅持治療，從他懂事起，她便拉著他一起學。

　　但最困擾江苑珍的還是每月八千元的醫藥費，因為重度地貧癥需要終生輸血和排鐵治療，這個“窟窿”對本來就不富裕的一家人就像個無底洞。在阿俊13歲那一年，支撐不下去的爸爸不辭而別。從此，她以瘦弱的身軀扛下了生活的艱辛。

　　成立地貧互助會

　　把60個有共同境遇的家庭聚在一起，為地貧患兒爭取更多的幫扶，并交流治療經驗。

　　1998年一次偶然機會，江苑珍在深圳參加了一個地貧家長會活動，在這個組織里，重癥地貧患兒的家庭互相安慰和鼓勵、交流對抗地貧的經驗。有著共同經歷的一群人惺惺相惜，讓江苑珍找到了溫暖的感覺。

　　回到梅州后，她在梅州市人民醫院派發了《致地貧家長的一封信》，希望能把地貧患兒家庭召集起來。一開始有些患兒家長覺得她不是醫生，對她有戒心。多年來，她一直堅持不放棄，誠意和熱心漸漸解除了他們的疑慮。

　　2011年，她終于成立起梅州市地貧家長會，如今已把當地60個有相同境遇的家庭聚在一起。對外，她組織他們積極聯系社會公益機構，為地貧患兒爭取更多的資金幫扶和政策優惠；對內，她跟大家互相交流地貧的治療經驗，互相“抱團取暖”提供幫助。他們還積極向身邊的人宣傳地貧防控的知識。

　　兒子當醫生回報社會

　　他選擇了梅州嘉應大學醫學院，當個好醫生，治療其他病人。

　　與兒子共同面對無了期的疾病的折磨、籌備治病的費用，為孩子能優先輸上血她還多次去無償獻血，還要面對世俗的眼光……江苑珍身心所受的煎熬是常人無法想象的。

　　曾經，她也產生過一些負面的情緒，但她知道，她必須變得更加堅強起來，兒子才有對抗病魔、好好生活下去的希望。

　　母子倆的堅強和堅持，為他們贏得了尊重和幫助，讓他們不時能獲得來自社會捐助。

　　她的言傳身教讓阿俊同樣變得堅強，13歲就學會給自己打針。這位接受過很多人幫助的男孩在媽媽的影響下也學會了感恩。每次她參加地貧互助會活動，他會在旁默默打下手。三年前考大學，他選擇了梅州嘉應大學醫學院。當個好醫生回報其他病人，這是他以后的打算。

　　體檢查出乳腺小管癌

　　省婦幼保健院為其申請了“粉紅春天關懷基金”，減免2/3費用，本周她將出院。

　　十多年來，江苑珍幾乎一直在帶著孩子圍繞著“治療”兩個字旋轉，除了巨額的醫療費，身心的勞累有時也接近極限。

　　本來就快熬出頭的，沒想到上個月，江苑珍在體檢時被發現有乳腺小管癌。這一新的打擊讓她和兒子措手不及，無疑也讓這個貧困家庭雪上加霜。

　　為了兒子，她再次選擇堅強，而這也為她再次贏得了社會各界的尊重和幫助。廣東省婦幼保健院在得知她的病情后，馬上為她安排手術，并為其申請了“粉紅春天關懷基金”5000元，受江苑珍的堅強所感動，醫院決定減免江苑珍無力承擔的余下三分之二的費用。日前她已成功進行手術，本周即將康復出院。　文/ 記者翁淑賢 通訊員林惠芳

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