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　　她是一位不幸的母親，兒子確認患有重度地中海貧血。為幫兒子抗病，她三度懷孕，希望借新生兒臍帶血中的造血干細胞來給兒子治療。可惜，因為查出胎兒患有重癥地貧，她不得不三度忍痛引產(chǎn)。

　　上月，她又查出乳腺小管癌。面對一系列不幸，這位瘦弱的母親，選擇了堅強……

　　“地貧的悲劇可以通過婚檢、產(chǎn)檢去避免，我們這群家長是吃過苦頭的，我們都真心希望身邊不要再出現(xiàn)同樣的悲劇。”

　　——江苑珍

　　1993年，江苑珍生下兒子阿俊，這本是一件令人開心的事。但她沒想到，不幸開始降臨到她的身上。

　　幼兒查出重度地貧

　　她想過用新生兒臍帶血給兒子帶來重生，可惜，三度懷孕均查出胎兒患有重癥地貧。

　　阿俊長到七八個月時，她發(fā)現(xiàn)阿俊越來越體弱多病，常常感冒，臉色蒼白。

　　“那時我們并不懂地貧，也沒帶他去找醫(yī)生做規(guī)范治療。”江苑珍回憶，直到阿俊5歲左右，她帶他到中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院，才知道他患的是“重度地中海貧血”病。阿俊脾臟長得越來越大，醫(yī)生曾建議他切脾。醫(yī)生還告訴她，若不規(guī)范治療，地貧兒一般10歲左右可能就夭折了。

　　在地貧兒的治療中，相合的骨髓移植最能解決問題，但骨髓配型的成功率卻是極低，而且手術(shù)費用也是不菲的，這對一個本來就不富裕的家庭來說，機會很渺茫。

　　江苑珍想過用新生兒臍帶血中的造血干細胞給兒子帶來重生。從1999年開始申請生二胎，但在四五個月時查出腹中胎兒為重癥地貧患兒，“生老二救老大”的希望破滅，她只得引產(chǎn)，但仍不甘心。從1999年到2003年間，她先后三次懷孕，但在產(chǎn)檢過程中均查出胎兒患有重癥地貧，只能一次又一次地忍痛引產(chǎn)。

　　陪兒子抗地貧十多載

　　最困擾這家人的還是每月八千元的醫(yī)藥費。阿俊13歲那一年，支撐不下去的爸爸不辭而別。

　　骨髓移植渺茫、“生老二救老大”希望一而再，再而三地破滅，阿俊只得靠每個月的規(guī)范地輸血和每天吃藥、打排鐵針的治療來維系生命。

　　從阿俊確診為“重度地中海貧血”那一天時，江苑珍便帶著他踏上了與地貧抗爭的漫漫長路。她很快學會給阿俊打排鐵針。每天晚上，她將注射針泵調(diào)試好，緩慢地將去鐵胺推注入阿俊體內(nèi)。她慢慢學會根據(jù)阿俊的輸血量和驗血報告單來相應的調(diào)整去鐵藥的劑量，知道必要時白天如何給他加服去鐵酮。

　　兒子久病娘成醫(yī)，多年來江苑珍不斷地從各方面獲取地貧的知識，她主動去學地貧的防治知識。想到兒子一輩子都需要堅持治療，從他懂事起，她便拉著他一起學。

　　但最困擾江苑珍的還是每月八千元的醫(yī)藥費，因為重度地貧癥需要終生輸血和排鐵治療，這個“窟窿”對本來就不富裕的一家人就像個無底洞。在阿俊13歲那一年，支撐不下去的爸爸不辭而別。從此，她以瘦弱的身軀扛下了生活的艱辛。

　　成立地貧互助會

　　把60個有共同境遇的家庭聚在一起，為地貧患兒爭取更多的幫扶，并交流治療經(jīng)驗。

　　1998年一次偶然機會，江苑珍在深圳參加了一個地貧家長會活動，在這個組織里，重癥地貧患兒的家庭互相安慰和鼓勵、交流對抗地貧的經(jīng)驗。有著共同經(jīng)歷的一群人惺惺相惜，讓江苑珍找到了溫暖的感覺。

　　回到梅州后，她在梅州市人民醫(yī)院派發(fā)了《致地貧家長的一封信》，希望能把地貧患兒家庭召集起來。一開始有些患兒家長覺得她不是醫(yī)生，對她有戒心。多年來，她一直堅持不放棄，誠意和熱心漸漸解除了他們的疑慮。

　　2011年，她終于成立起梅州市地貧家長會，如今已把當?shù)?0個有相同境遇的家庭聚在一起。對外，她組織他們積極聯(lián)系社會公益機構(gòu)，為地貧患兒爭取更多的資金幫扶和政策優(yōu)惠；對內(nèi)，她跟大家互相交流地貧的治療經(jīng)驗，互相“抱團取暖”提供幫助。他們還積極向身邊的人宣傳地貧防控的知識。

　　兒子當醫(yī)生回報社會

　　他選擇了梅州嘉應大學醫(yī)學院，當個好醫(yī)生，治療其他病人。

　　與兒子共同面對無了期的疾病的折磨、籌備治病的費用，為孩子能優(yōu)先輸上血她還多次去無償獻血，還要面對世俗的眼光……江苑珍身心所受的煎熬是常人無法想象的。

　　曾經(jīng)，她也產(chǎn)生過一些負面的情緒，但她知道，她必須變得更加堅強起來，兒子才有對抗病魔、好好生活下去的希望。

　　母子倆的堅強和堅持，為他們贏得了尊重和幫助，讓他們不時能獲得來自社會捐助。

　　她的言傳身教讓阿俊同樣變得堅強，13歲就學會給自己打針。這位接受過很多人幫助的男孩在媽媽的影響下也學會了感恩。每次她參加地貧互助會活動，他會在旁默默打下手。三年前考大學，他選擇了梅州嘉應大學醫(yī)學院。當個好醫(yī)生回報其他病人，這是他以后的打算。

　　體檢查出乳腺小管癌

　　省婦幼保健院為其申請了“粉紅春天關(guān)懷基金”，減免2/3費用，本周她將出院。

　　十多年來，江苑珍幾乎一直在帶著孩子圍繞著“治療”兩個字旋轉(zhuǎn)，除了巨額的醫(yī)療費，身心的勞累有時也接近極限。

　　本來就快熬出頭的，沒想到上個月，江苑珍在體檢時被發(fā)現(xiàn)有乳腺小管癌。這一新的打擊讓她和兒子措手不及，無疑也讓這個貧困家庭雪上加霜。

　　為了兒子，她再次選擇堅強，而這也為她再次贏得了社會各界的尊重和幫助。廣東省婦幼保健院在得知她的病情后，馬上為她安排手術(shù)，并為其申請了“粉紅春天關(guān)懷基金”5000元，受江苑珍的堅強所感動，醫(yī)院決定減免江苑珍無力承擔的余下三分之二的費用。日前她已成功進行手術(shù)，本周即將康復出院?！∥? 記者翁淑賢 通訊員林惠芳

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