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　　編者按

　　今年9月，一位出生6天的嬰兒無法正常排便，深圳兒童醫院建議做造瘺手術，據說費用需10萬元，患兒父親帶孩子到另外一所醫院僅開了8毛錢的的石蠟油，孩子便秘癥狀即得緩解。10萬元手術費與8毛錢間的巨大反差，引起公眾對此事的極大關注。

　　由于家長與媒體對巨結腸治療的片面了解，終于釀成這個著名的“8毛門”事件。

　　8毛錢的石蠟油只不過暫時緩解了孩子的癥狀，患兒最后不得不在另一家兒童醫院做了巨結腸手術。嬰兒康復出院后，家長針對此前的不當言論給深圳兒童醫院造成傷害，作了書面道歉，相關記者也做了認真反省。

　　巨結腸是小兒外科一個常見病，但對于老百姓來說很陌生。“8毛錢”風波與其說緣于醫患的不信任，不如說緣于人們對小兒巨結腸的不了解。

　　“8毛門”事件塵埃落定，但是事件中的“主角”巨結腸，似乎公眾并沒有更多了解。 近日，健康時報記者就巨結腸的問題專訪了年逾九十的張金哲院士。

　　名詞解釋

　　巨結腸：1888年，丹麥醫生赫氏朋發現了這個病，一個孩子一個月不大便，一大便拉一大盆，肚子很大，最后二十多歲就死了。在當時，人們管它叫赫氏朋氏病。后來因為發現腸子很大，特別是結腸很大，因此就叫巨結腸。再后來發現有一段腸子沒有神經節，因此把這個病叫無神經節癥。現在又發現不止是神經節的問題，所以國際上標準名又改回赫氏朋氏病。巨結腸是舊稱。

　　多嚴重

　　巨結腸本身不會要人命，平時只是便秘，按說不需做手術。但要命的是不知什么時候會并發腸炎，可能會導致孩子突然死亡。

　　咋診斷

　　新生兒診斷巨結腸沒有精確的標準，主要靠癥狀和經驗。B超、X光、測壓都只能做參考。稍大一些的孩子做手術取樣做活檢為最后診斷依據。

　　如何治

　　根治需切除病腸。西方國家常規治療新生兒先造腸瘺、6個月后根治、以后再關瘺三次開腹。我國發展了安全手術技術，施行一次完成根治。

　　張金哲院士與小兒巨結腸

　　健康時報顧問、中國工程院院士、北京兒童醫院小兒外科主任醫師張金哲教授。

　　巨結腸，不一定非得做手術

　　巨結腸是小兒外科很普通的病，在北京兒童醫院外科病房，此病患者從來沒斷過，什么年齡段的患兒都有，不一定是新生兒。

　　新生兒診斷巨結腸，目前還沒有精確的標準。首先是根本的病理變化不典型，第二是新生兒神經組織發育不成熟。靠B超、X光、測壓都只能給巨結腸診斷作為有力的參考。即使做手術，取樣做活檢，也只能作為典型巨結腸的依據。在這種情況下，醫生只能根據公認的標準，按照患兒的表現與自己的經驗，準備嚴重復雜的應急對策，爭取安全簡單的治療過程。

　　這病并不一定非得做手術，新生兒更不一定手術。這個問題，爭論很多，國際上也不是統一的。巨結腸本身不會要人命，要命的是合并腸炎，可能會導致孩子突然死亡，稱為巨結腸危象，所以大家對這個病警惕性高。巨結腸平時沒什么了不起的癥狀，不過就是便秘腹脹，吃玩如常，但不能保證什么時候會發生危象。

　　有巨結腸的患兒也可以一輩子湊合著活著，因為病有輕有重。雖然沒有神經節的腸子總是縮得緊緊的，如果上面的腸管推動有力量，能把排泄物頂出去就能維持沒有問題，可以不做手術。

　　但如果巨結腸合并腸炎，出現危象，一般腸炎的治療給點抗生素就行了，但巨結腸合并的腸炎，給抗生素也阻止不了發生危象。因為巨結腸是腸子末端神經節先天不正常，腸管持續緊縮不通暢，腸內分泌毒物排不出來。一般通便的方法不一定能使糞便排出，更不能排凈，必須隨時準備手術，危象才可能避免。深圳的這個孩子有便血、膿球，就是出現了危象，所以要做手術。

　　手術有兩種，一種是造瘺，把分泌物引流出來，但這種方法不是根治巨結腸，而是減壓引流解決腹脹，給患兒創造協助恢復的條件。第二種就是根治手術，即把病變的腸段切除。

　　典型的巨結腸是腸子末端神經節先天沒有長好，沒有別的辦法，只能一切了之。現在有人提出來可以移植干細胞長神經，目前只是一個設想，連實驗都沒成功，更別說靠它急救了。

　　所以，診斷出來是巨結腸不一定都立刻確定根治手術。常常是家長不愿意做手術，因為家長觀察患兒多日，對病情輕重的感覺比醫生一次門診的印象要更準確。但是醫生和家長對突發急性腸炎危象帶來的危險要有充分的準備，并預想到可能出現的后果。

　　做瘺，40年前存活率很低

　　巨結腸根治手術，就要提到做瘺的問題。

　　上個世紀60年代，新生兒的先天性巨結腸發病率占到肛腸外科的第二位。

　　由于結腸內都是糞便與細菌，新生兒抵抗力低，如果直接給新生兒開腹作巨結腸根治手術，容易感染，危險性很大。因此，那時國際上推崇的方法是做三次手術：第一回把腸子先拿出來，在嬰兒肚皮上做個瘺；第二回把缺乏神經纖維細胞的病變腸子切除掉；第三回再把肚皮外的瘺接回肚子里。這樣來來回回得開三次刀。

　　那時我們的家長對這種方法根本接受不了。對此，我國醫生也有不同觀點，我們主張一次根治，代表了中國派，與發達國家爭論了很多年。

　　其實中國的小兒外科也是跟美國學的，我們也知道給新生兒直接做手術危險性很大，但是從1950年到1972年20多年來，共做了100多個瘺。1972年曾把歷年做瘺的患者進行函訪，結果只有30%曾經回來完成根治關瘺，估計其余全部都死了。 

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