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6歲的蒙蒙是一名自閉癥患兒。自3歲半被確診后,父母堅(jiān)持讓他上普通幼兒園,和正常兒童一起接受學(xué)前教育。“并不是我們偏執(zhí)、不接受孩子的病況,這實(shí)際上是給孩子做康復(fù)治療。”
作為蒙蒙的父親,李先生有苦難言。由于自閉癥主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙,所以歐美和我國港臺(tái)地區(qū)最近一二十年來,通行的做法是把自閉癥兒童和正常孩子安置在一起,通過實(shí)施“融合教育”,為患兒創(chuàng)造人際交往環(huán)境,幫助他們?cè)鰪?qiáng)溝通能力。
可惜的是,國內(nèi)針對(duì)自閉癥兒童的融合教育剛剛起步。蒙蒙盡管千辛萬苦進(jìn)了幼兒園,老師很有愛心,但由于老師讀不懂蒙蒙的行為,施教起來很有難度。
“混班就讀,不等于融合教育。”在昨天閉幕的上海市第二屆自閉癥康復(fù)論壇暨系列公益講座上,一些業(yè)內(nèi)專家一語道出了自閉癥患兒接受學(xué)前和學(xué)齡教育的尷尬。
混合了,卻沒有融合
此次論壇的組織者,上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心院長楊曉燕說,由于自閉癥到目前為止病因不明,無特效藥可醫(yī),教育成為讓患者康復(fù)的重要途徑。“病情嚴(yán)重的自閉癥患者,可能需要長期在輔讀學(xué)校和專業(yè)機(jī)構(gòu)接受教育,但更多病情較輕的患兒,完全可以去普通的幼兒園和中小校學(xué)習(xí),接受融合教育。”
其實(shí),國際上倡導(dǎo)的針對(duì)自閉癥兒童的教育理念,蒙蒙的父親李先生早在3年前就通過互聯(lián)網(wǎng)知曉。蒙蒙屬于輕度自閉癥,智力和普通孩子相差無幾,“老師和他呆上一整天,除了發(fā)現(xiàn)他的一些行為稍許怪異外,大概也不會(huì)認(rèn)為他有自閉癥。”但入讀普通幼兒園后,問題還是來了。
同樣做游戲,正常的孩子聽了規(guī)則就會(huì)玩,可蒙蒙不會(huì);老師講故事,孩子們聽得津津有味,爭相舉手回答,而蒙蒙很長時(shí)間可能在“神游”,根本聽不進(jìn)故事……這正是讓李先生心焦的地方:幼兒園老師欠缺特殊教育的相關(guān)知識(shí)和技能,對(duì)自閉癥知之甚少,加上班級(jí)孩子太多,實(shí)在心有余力不足。
最讓李先生感到內(nèi)疚的是:班主任老師曾因?yàn)檎疹櫭擅傻臅r(shí)間太多,受到其他家長指責(zé)。“一樣是孩子,一樣付學(xué)費(fèi),老師何苦要在一個(gè)‘問題兒童’身上花這么多時(shí)間?”也有家長斥責(zé)幼兒園接收了“智障兒童”。畢竟,多數(shù)家長害怕自己的孩子和“問題兒童”共處一室。
融合教育有賴于制度支撐
讓普通學(xué)校開辟一片適合自閉癥孩子成長的空間,融合教育的實(shí)施,有賴于制度支撐。
在香港,考慮到在職的教師大多缺乏特殊教育背景知識(shí),從2008年開始,教育部門啟動(dòng)了專門的教師培訓(xùn),為老師們“補(bǔ)課”。預(yù)計(jì)2012年-2013年,香港每所學(xué)校有10%的老師完成關(guān)于特殊教育的基礎(chǔ)課程,最少3名老師接受過高級(jí)課程培訓(xùn)。
臺(tái)灣的特殊教育法規(guī)定,為了讓老師有時(shí)間和精力兼顧包括自閉癥在內(nèi)的有特殊教育需要的孩子,普通班的人數(shù)可以相應(yīng)減少1-3人。
打破特殊教育被隔離的局面,融合教育在國內(nèi)已是大勢所趨。但自閉癥患者的家長都明白,雖然一些幼兒園和中小學(xué)也向有特殊教育需求的學(xué)生敞開了門,但“融合”之路其實(shí)并不好走。
與社會(huì)“融合”有多難?
明年,蒙蒙就要上小學(xué)了。“我想找一所小學(xué),班級(jí)人數(shù)在25人左右,老師對(duì)學(xué)業(yè)要求別太高,同學(xué)和老師最好能有愛心,愿意幫助蒙蒙……”李先生覺得“擇校”很難。
為了照顧蒙蒙,雙雙擁有碩士學(xué)歷的李先生夫婦,目前都辭去了工作,通過互聯(lián)網(wǎng)閱讀國外的最新研究成果和具體的康復(fù)療法。“就像鉆研一個(gè)前沿的課題,我們夫妻倆一邊要學(xué)習(xí),一邊還要把學(xué)到的理論用到孩子身上,反復(fù)試驗(yàn)、操練,觀察記錄孩子的行為反應(yīng)。”
和只有3年“斗爭經(jīng)驗(yàn)”的李先生比起來,家住普陀區(qū)的張敏燕要資深得多。張敏燕的兒子也在3歲時(shí)被確診為自閉癥,她和這種疾病的斗爭已有18年。
那時(shí),張敏燕堅(jiān)持送兒子去普通幼兒園上學(xué),待孩子8歲時(shí),由于無法通過普通學(xué)校的入學(xué)測試,最終被送往輔讀學(xué)校。
“當(dāng)時(shí)遇到一位好老師,對(duì)我兒子很照顧,不斷鼓勵(lì)、幫助他,讓他漸漸好轉(zhuǎn)、成長。”張敏燕如今覺得,社交環(huán)境對(duì)于自閉癥兒童的康復(fù)非常重要。眼下,張敏燕不僅是一個(gè)21歲自閉癥患者的媽媽,也是一個(gè)為自閉癥患者提供服務(wù)的志愿者。她自發(fā)組織過很多公益活動(dòng),邀請(qǐng)有相同病例和有“斗爭精神”的家長們一起參加。
“比起年輕的父母,我?guī)Ы套蚤]癥孩子已經(jīng)積累了不少經(jīng)驗(yàn);可另一方面,我也有私心。”張敏燕的兒子目前還沒有找到工作,“融合教育”的繼續(xù)實(shí)施,只能有賴于家長的繼續(xù)努力,“我做志愿者,其實(shí)也是搭一個(gè)社交平臺(tái),讓孩子可以有一些事情可以做,不要被社會(huì)孤立……”
21歲,是很多年輕人獨(dú)立走向社會(huì)的年齡。可張敏燕這類自閉癥患者父母的愿望卻樸實(shí)而渺小:希望患兒能盡早具備生活自理能力,走出自閉,成為一個(gè)“社會(huì)人”。
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