2010年1月5日          晴

　　今天是陽歷新年的第二個工作日，剛代表科室參加了我院的兒童腦癱康復總結會。領導對于我院提出的“新生兒腦癱早期篩查項目”非常重視，讓腦癱兒能夠及時得到早期篩查，這個多年以來的夢想已經不再遙遠，將在2010這一特殊的上海世博年中開始籌劃并逐步實現。

　　孩子患有腦癱，會使整個家庭陷入痛苦。因此，腦癱的確診更應該慎之又慎，應盡最大可能去避免延誤診斷和擴大診斷。作為一名兒科康復醫生，主要職責是正確診斷腦癱兒童并為孩子制定系統的康復治療計劃。通過向家長詢問孩子以前的病史、觀察評價孩子的運動發育、體檢孩子的神經系統、檢查大腦影像片子，以及進行必要的轉診，進一步排除其他罕見疾病。當確診出一些耳聰目明、反應靈敏的腦癱兒時，家長都不愿相信：“我的孩子這么聰明，不傻不呆，只是動作差了些、怪了點，怎么會是腦癱呢？”其實，腦癱不等于低能(智力低下)，只有一部分腦癱兒童伴隨智力低下或癲癇等癥狀，很大一部分腦癱兒的智力是正常的。每個孩子被確診后，家長通常以為只要吃藥，腦癱就可以治好，常常強烈要求我開出藥物處方。然而，腦癱是因孩子的腦部損害引起的肢體運動障礙，必須要接受科學的康復治療、運動訓練，特別是接受核心的功能康復，配戴拇指矯形器等新興的西方醫學器械進行康復治療。

　　2003年的一次學術報告(日本小西行郎教授)使我驚喜地發現了全身運動(GMs)評估這一歐洲技術。該技術對于腦癱等神經發育障礙具有很高的超早期預測價值，使醫生可以有95%的把握對孩子是否會發展為腦癱作出早期預測。2004年我赴英國和奧地利接受了歐洲GMs課程培訓，通過考核順利獲得了國內首張GMs資質證書。

　　事實證明，許多經過早期診斷的腦癱兒康復效果遠遠比那些很晚才發現的孩子要好得多。大貝和小貝(化名)是一對早產2個月的雙胞胎高危新生兒。我給他們攝錄了全身運動，小貝評定為正常，而大貝的GMs評估為異常，預測腦癱的可能性很大。自3月齡開始，媽媽就陪著大貝到康復科接受康復訓練，使他的運動發育潛能得到了最大程度的開發。在2歲時大貝獲得了獨立行走的能力，3歲時在智力上和小貝一樣位于正常范圍，并和小貝一起進入了普通幼兒園就讀。我和大貝小貝的父母都為寶寶能夠得到準確的早期預測以及早期康復而深感幸運，這對寶寶的一生至關重要。

　　家長是孩子的守護天使，早產低體重、窒息、缺氧缺血性腦病、顱內出血、腦膜炎、驚厥、高膽紅素血癥、呼吸衰竭等疾病的新生兒均屬于高危兒。建議這些家長重視高危因素，多了解孩子運動發育的基本知識，積極接受早期篩查并提供給醫生更多可靠的資料；善于利用身邊的醫療資源，按期參加腦發育保健門診的定期檢查，監測神經運動發育。家長在心理上要重視而不是避諱，按期全程隨訪。為了便于家長更好地配合篩查和隨訪，我科開設的“全身運動評估和高危兒管理網站.gmschina.cn”不久將出爐。

　　目前全國每年新增腦癱兒童約4萬名，約半數無法獨立行走。然而，通過運用新型的GMs評估工具，在整個上海開展“新生兒腦癱早期篩查”，將篩查出的腦癱兒童納入我院近十年來探索的并已實施5年的經濟便捷的鏈式康復模式，同時集中政府和社會的力量共同支持腦癱兒童的康復。上海市于2007年已推出政府實事項目“0～7歲腦癱等殘疾兒童早期康復救助”的政策，令殘疾兒童幸運地獲得了早期康復的資金扶持，預期通過早期康復篩查和干預將促使80%的腦癱孩子獲得寶貴的行走能力，這將幫助腦癱兒童能夠自食其力，不但不會成為社會的負擔，還將為社會作出貢獻。衷心期盼腦癱兒童過上越來越美好的家庭生活，逐步融入和諧大社會。

　　腦癱兒童鏈式康復模式

　　復旦大學兒科醫院康復中心通過近10年的探索已成功建立起了腦癱兒童“醫療－社區－家庭鏈式康復服務模式”，該模式包括以下特點：

　　1.大型醫療機構、社區、家庭密切聯系，相互支持。

　　2.大型醫療機構承擔系統管理職能，包括患兒的轉介、引進和開發新的腦癱康復手段(包括治療和評價)、制定合理的康復干預程序、維護康復鏈式模式的正常運轉等。

　　3.社區(包括社區醫療和教育)主要承擔基礎的腦癱康復任務，為患兒在自己熟悉的社區環境中提供有效、快捷的康復治療，同時與醫療機構一起共同推動腦癱家庭康復的開展，為各種不同情況(地區、經濟、人力等)的家庭設定最適合的康復程序。

　　4.各種家庭可以選擇符合自身狀況的腦癱康復程序持久地對腦癱兒童進行有效的康復干預。腦癱兒童“醫療－社區－家庭鏈式康復服務模式”因其有效、便捷和經濟獲得了上海《文匯報》的宣傳并于2009年榮獲“上海衛生系統迎世博服務品牌獎”。

　　全身運動(GMs)評估：

　　GMs評估技術是一項來自歐洲的技術，在國外已開展近20年。醫生采用攝像機攝錄寶寶在活動覺醒狀態下的整個身體的自發性動作，約攝錄5分鐘，對嬰兒完全沒有創傷及副作用；獲得資格證書的評估人員通過分析運動模式作出腦癱的早期鑒別。它對于小嬰兒來說是一項非常柔和的、非干擾性的理想方法。和其他檢查相比，該方法強調通過仔細觀察小嬰兒可以獲得更多的運動信息。復旦大學附屬兒科醫院率先于2003年在國內引進該技術，于2007年2月成立了“全身運動評估中國培訓基地”，已經連續3年聘請Christa Einspieler等教授為我國培訓了約100名獲得GM TRUST合格證書的GMs初級評估員。

　　附全身運動評估照片：

　　運動發育月齡核對表   

　　注：運動發育雖然呈現一定的規律性，但在發育速率方面存在著個體差異性，每個孩子的發育過程會有一定的差異。

　　在2周歲以前早產兒(即妊娠37周以前出生的寶寶)應按照預產期(即孕40周)計算出矯正月齡，不建議使用按照出生日期的實際月齡。 月齡正常全身運動發育(仰臥位)正常粗大運動(大動作)發育正常精細運動(小動作)發育可疑或異常的動作發育0～2四肢活動、軀干扭動、整體上動作復雜多變、流暢優美俯臥頭抬起離開床面片刻，頭部左右轉動握住家人食指片刻　動作僵硬、四肢同步、整體單調3～5全身存在小幅度的細小運動，此起彼伏抬頭，手撐床面開始身體前傾學坐，開始翻身看自己的手，玩手、吃手，抓玩具玩不能抬頭，一點也不會坐，不會抓住玩具6～8翻身，腹部貼床學爬，開始坐穩積木換手，撕紙　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　不會翻身，緊握雙手，拇指內收9～11會手膝爬，扶站穩兩手各拿一塊積木對敲，用拇指和食指捏起小丸坐不穩，不會爬，不會取玩具玩12～18獨站穩，開始獨走，步態好拿筆涂鴉，翻書，搭積木不會站，不會走，走路姿勢異常，不會捏小丸

　　撰文/楊紅(復旦大學附屬兒科醫院康復科主任、兒科學博士)